Constança Braddell, a jovem de 24 anos que sofria de fibrose quística e fez um apelo nas redes sociais expressando a sua intensa vontade de viver, dando a cara pelo acesso generalizado em Portugal ao tratamento inovador a que estava a ser submetida, acabou por falecer após vários dias de internamento em estado grave, desde finais de junho.
"É com grande tristeza que hoje, dia 11 de julho pouco depois das 14h, a nossa querida Constança nos deixou. A Constança viveu constantemente a sua vida com um admirável positivismo e entrega. Nunca tomou nada por garantido, apreciando cada momento da sua vida como se fosse o seu último", é a mensagem que pode ler-se na sua conta de Instagram.
O caso de Constança Braddell tornou-se mediático pelo apelo dramático que fez nas redes sociais, confessando o seu medo de morrer devido à rara doença genética de que sofria, e que não tem cura.
A jovem estava a ser submetida a um tratamento inovador contra a fibrose quística, com o nome comercial de Kaftrio, considerado mais eficaz na melhoria do prognóstico da doença e que tinha tido autorização em março do Infarmed para ser ministrado pela equipa médica que a assistia no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
A fibrose quística é uma doença genética sem cura, que tem origem numa alteração no gene que codifica a proteína CFTR, para o qual foram identificadas mais de 2000 mutações diferentes.
Trata-se de uma doença rara - em Portugal existem 375 casos diagnosticados - que se manifesta sobretudo por infeções respiratórias recorrentes. A sua gravidade é mais letal na idade infantil, e a esperança média de vida destes doentes passou dos 10 para os 40 anos desde 1960.
A esperança de Constança ao tomar o medicamento: "É um sonho tornado real"
Quando iniciou o tratamento com o novo fármaco, Constança Braddell publicou uma fotografia sua nas redes sociais com o fármaco na mão, frisando ser "um sonho tornado real", e prometeu batalhar para que o Kaftrio fosse disponibilizado de forma generalizada aos doentes com fibrose quística pelo Serviço Nacional de Saúde.
Constança Braddell tinha criado em março uma conta própria no Instagram para contar a sua história, em que enfatizou de forma emocionada: "não quero morrer, quero viver".
A sua conta no Instagram tornou-se viral e Constança Braddell acabou por ter luz verde do Infarmed para ter acesso, de forma excecional, ao novo medicamento para a fibrose quística, cujo acesso livre e generalizado aos doentes em Portugal não está autorizado.
O Kaftrio é um fármaco que tem um custo anual por doente de cerca de 270 mil euros e que de momento não é disponibilizado de forma gratuita ao Serviço Nacional de Saúde (SNS). O medicamento está em avaliação no Infarmed com vista a ser comparticipado pelo Estado para ser utilizado nos principais hospitais públicos.
No final de novembro, o laboratório acedeu em participar num Programa de Acesso Precoce (PAP), procedimento que garante a antecipação sem custos do tratamento a um número limitado de doentes, o que incluiu Constança Braddell.
Quando foi autorizada a tomar o medicamento, Constança Braddell publicou: "é surreal a sensação de ter o milagroso comprimido ‘life changing’ e lembrar-me que há uma semana estava entre a vida e a morte".
“Imaginei tantas vezes o que sentiria na chegada deste dia e a verdade é que, por mais que tente, não consigo pôr por palavras aquilo que sinto”, publicou Constança ao iniciar o tratamento.
“Gratidão profunda é o que sinto. Quero agradecer à minha equipa médica, aos enfermeiros e aos auxiliares que me acompanharam desde o primeiro dia, fazendo um trabalho excelente", enfatizou ainda a jovem, frisando ser “um orgulho" saber que inspirou outros doentes "a partilharem as suas histórias”.
Constança Braddell estava internada nos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria desde finais de junho com "prognóstico incerto e extremamente reservado", segundo divulgaram os seus familiares, que agradeceram "o incrível e imensurável suporte emocional" que estava a ser dado à jovem.
A luta de Constança Braddell chegou ao fim. Jovem de 24 anos estava a tomar um novo medicamento contra a fibrose quística - Expresso
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